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年代MUCH台38頻道「真情台灣─看見罕見生命力」第32集：全民健保的倚天劍與屠龍刀,歡迎收看!!!
全民健保基於社會保險理念，應針對極重症與極弱勢之罕病病患積極給予照顧。雖然罕病法依法能夠補助健保不給付問題，但由於罕病藥物費用長期且龐大驚人，依舊必須回歸到全民健保給付才是長久之計。近年來，特別是二代健保實施之後，全民健保考量到整體藥物審核的程序，需經過嚴格且漫長的審查機制，且「共同擬定會議」的召開，裏頭缺少真正能代表罕病醫療弱勢的團體發聲，甚至在一切以「查驗登記」的原則下，並採「共識決」的方式，導致罕病病患用藥給付出現困難。
罕見疾病因病患少，藥物生產成本高，導致藥價高昂且無替代用藥，因此長期的藥物負擔沈重亟需健保來給付。然而在申請藥物過程中，已有病友在等待用藥，況且市面上也沒有其他可取代的藥品，因此藥物需要加速審查，期盼政府能強化橫向整合的角色，讓國民健康署、食品藥物署、全民健保署三署能夠相互合作，這樣才能讓病友的藥物給付不會拖延或是有任何空窗期。 本集將探討：全民健保的藥品給付審核機制下，是否能針對罕藥做出更具彈性且較為人性的審查流程，病認真考量罕藥的特殊性，以嘉惠需用藥緊急救命的罕病家屬。  本集與談來賓 廖國棟委員辦公室 丁復華主任罕見疾病基金會 陳莉茵創辦人 台大基因醫學部 胡務亮醫師 民間監督健保聯盟發言人 滕西華女士全民健康保險署 施如亮 組長 醫藥線記者 洪素卿女士
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