協會大事記

年度

事件

1999

六個家庭發起

2001

聯誼會成立，謝淑玲女士擔任聯誼會會長

協會籌備會成立

2002

列入重大疾病給付

2006

協會成立

第一屆會員大會完成，李正德先生順利當選為理事長

謝豐舟教授提出治療單位單一窗口構想

2008

榮獲內政部績優社團甲等

2009

第二屆會員大會順利完成，施逸民先生順利當選為理事長。

台中市中山大學附設醫院之小兒神經內科蔡政道醫師-首創TSC瓢蟲健檢

會刊創刊

2010

台大醫院-結節硬化症整合門診

榮獲內政部績優社團甲等

記錄片-君君啊！君君

2011

參加國際聯盟華盛頓研討會

南區辦事處成立

2012

第三屆會員大會順利完成，施逸民先生擔任理事長。

台大遺傳諮詢師黃愛珠女士代表協會參加義大利那不勒斯TSC國際研討會

花蓮慈濟醫院醫療資源講座
參加新加坡亞太地區罕見疾病及癌症座談會
參加國際聯盟那不勒斯研討會
台大醫院醫療照護國際研討會
高雄長庚聯合門診成立
榮獲內政部績優社團甲等

2013

1.     藥物 愛服妥 (votubia)納入健保，適應症為腦部星狀細胞瘤(SEGA)給付

2.     內政部來函告知協會自2014年起理監事會的任期可由3年改為4年

2014

1.     中山大學附設醫院蔡政道醫師代表協會參加中國北京TSC國際研討會

2015

1.     第四屆會員大會順利完成，魯賢龍先生擔任理事會。

2.     參加第十三屆亞澳小兒神經醫學大會研討會為期四天，今年特別將罕病TSC納入

專題討論。期許提升病人醫療照護品質。

3.     延續上述研討會之活動於5月15日世界結節關懷日，首創與101點藍燈，提醒社會對TSC之關懷與支持

4.     王秀文理事代表協會參加英國溫莎堡TSC國際研討會

5.     參加台新”您的一票，決定愛的力量”投票活動，首次榮獲得10萬元組獎金

2016

1.     舉辦十周年慶「有你有我」活動

2.     邀請101大樓與信義商圈於5/15國際關懷日點起溫暖藍燈

3.     拍攝2部紀錄短片。其一為3分鐘疾病宣導，其二為22分鐘病友奮鬥故事

4.     樂玲秘書長代表協會參加葡萄牙里斯本TSC國際研討會

5.     於士林公民會館舉辦病友繪畫展，為期一周

6.     受邀協辦享愛音樂會，主辦為遠雄汪汪團隊及one&one 所有收益捐贈協會

2017

1.     藥物 愛服妥 (votubia)納入健保，適應症為腎臟血管纖維脂肪瘤(AML)給付

2.     台大成功研發TSC臉部用藥，可在門診自費購買

3.     協會發行第一部病友故事書 【快門下的幸福】

4.     受邀協辦享愛音樂會，主辦為遠雄汪汪團隊及one&one所有收益捐贈協會

2018

1.     舉辦「解開結節，遇見幸福」之全國北、中、南三區的深度系列研討會

2.     協會增設E化個案管理系統

3.     台大TSC整合門診的推手 謝豐舟教授辭世

4.     受邀協辦享愛音樂會，主辦為遠雄汪汪團隊及one&one所有收益捐贈協會

2019

1.     第五屆會員大會改選，第四屆理事長魯賢龍先生順利連任，繼續掌舵帶領協會前進

2.     協會手冊更新

3.     魯賢龍理事長代表協會參加加拿大多倫多TSC國際研討會

4.     於台電(北區營業處)舉辦病友繪畫展，為期1個月

5.     受邀協辦享愛音樂會，主辦為遠雄汪汪團隊及one&one所有收益捐贈協會

2020

1.     台大TSC整合門診十周年慶及健康講座

2.     【迷走神經刺激術】於12/01 納入健保，助頑固型癲癇治療

3.      因疫情來襲，停辦享愛音樂會

2021

1.     約計15位TSC病友志願參加國際皮膚測試，與美國6個及歐洲5個臨床試驗中心同時進行

2.     遠雄人壽提供病友微型團體傷害保險

3.     協會發行第二部病友奮鬥故事書 【快門下的幸福樂章】

4.     因疫情持續，停辦享愛音樂會