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| 關於TTSC |
緣起
社團法人台灣結節硬化症協會(Taiwan Tuberous Sclerosis Complex 簡稱TTSC)，成立於2006年1月15日，協會成立之初，只有一位專職工作人員，其餘理監事(包含理事長)皆由病友家屬義務共同擔任；一年後，為讓協會能有效處理更專業的個案問題，及希望能更清楚掌握TSC病友們的相關資料、家庭狀況與情緒，故另新增一位協會社工人員。
「結節硬化症聯誼會」為本協會「台灣結節硬化症協會」的前身。
TSC聯誼會成立於2001年11月17日。最初是由一群TSC病友家屬共同組成。2000年，一位結節病友家屬「虎子媽媽」，透過醫療網協尋到數個同樣是罕見疾病「結節性硬化症」的家屬。經由已經聚集在一起的家屬們，熱心的奔走與聯繫後，再將遍佈在各個角落的TSC家庭一個個串聯起來，共同創立了結節硬化症聯誼會(TTSC協會的前身)。成立聯誼會的主要原因，是希望能結合更多的力量來照顧弱勢族群，讓所有TSC病友及家屬們藉由聯誼會所舉辦的活動 -- 彼此相互關懷、交換經驗、分享過去未曾表達的內心感受，並從中獲得更多的相關資訊，讓TSC家庭不再感到孤獨！爾後，TSC聯誼會雖然經過了四年艱辛的歷程，但我們都很幸運地渡過了！感謝這一路上有許多很熱心的醫師和朋友們支持著我們，尤其是罕見疾病基金會！
隨著時空的變遷，TSC聯誼會已不能滿足所有病友及家庭的需求，因為TSC家庭是由點、線、面的持續累積且遍及全省，除了病友及家屬，我們更希望能結合專業的醫護人員及學術人士來共同參與，為TSC患者爭取更好的生活品質，讓他們在就學、就醫、就業的路上，能夠得到更多的尊重與幫助！於是我們逐漸轉型為TTSC協會，承襲聯誼會時的北、桃竹苗、中、南四個區，各區請一位家屬擔任區召集人，協助會務推行及進行各區聯繫。協會成立後，病友們仍持續不斷地增加，除了定期舉辦聯誼活動外，還能為TSC構思更實際的生命課題，亦可更有制度的接受社會大眾的關懷及協助。
「為TSC家庭服務」是本協會最終的使命與責任。除了辦理緊急個案普查計劃，在2007年，協會開始安排一系列「TSC醫療與教育」相關的課程講座，引導家屬們體認教育與疾病治療的關係，進而轉化為自我的認知，實際運用在日常生活中，協助孩子們學習與成長。此外，也另增「心理諮商與減壓治療」課程，希望能藉此課程的帶領下，幫助家屬及病友們找回勇氣，健康的面對自己、接受生命中所遇到的TSC問題。
TSC疾病的宣導也是協會的工作重點之一。醫院、學校、公司行號甚至一般社會大眾，都可以成為協助我們的對象。除了可以幫助大家認識TSC，也可提供或協助尋找各種資源，如：經費、醫療、特殊教育、就學、就業輔導、病友福利、身心障礙者之各項補助等，進而幫助到TSC家庭。其目的是為了讓TSC病友們，能在良好的就學、醫療及社會認同環境下，順利地成長，並在有尊嚴、有自由的條件下，繼續地維持生命！希望政府、各大醫院診所、學術教育、社會服利機構或者一般公司企業行號，能夠協助我們宣導「TSC結節性硬化症」，讓社會大眾能夠即早認識此一罕見疾病！因為有您的參與，我們的生命才會更加地堅強，因為有您的支持，我們的夢想才能更加地靠近！
根據統計，結節性硬化症人口罹患比率約為1/10000﹝亦即每10000個人當中，將會有1人罹患TSC疾病﹞，遺傳模式則是不分性別，每一胎皆有1/2的罹患機率！ 我們在此呼籲，如果您是TSC病友(或者是家屬)，請您盡快與我們聯絡！有我們在這裡，您不會是孤軍奮鬥自己一個人！TTSC大家庭會幫助您一起面對它！
結節性硬化症協會以延續並傳承TSC聯誼會最初成立宗旨及工作計劃為最終目標：
一、宗旨：
1. 促使各醫院、診所醫師儘早發現結節性硬化症患者。
2. 增進結節性硬化症病友及家屬相互支持、鼓勵與關懷。
3. 協助結節性硬化症患者獲得妥善醫療、復健及治療藥品。
4. 促使大眾對結節性硬化症之了解與認識。
5. 促進結節性硬化症醫學研究。
6. 與其他罕見疾病組織，共同推動「保障罕見疾病患者就醫、就學、就業權益及社會福利之
法案」制定。
二、主要工作計劃：
1. 定期召開病友及家屬間之聯誼會。
2. 提供並協助病友及家屬獲得正確的就診醫療資訊、早期療育及復健的管道。
3. 協助病友就醫、就診並爭取列入衛生署公告之重大疾病給付之範圍。
(已於2002年9月與其他罕見疾病，併列為衛生署核准之病類，為終身免換卡且一卡通用)
4. 協助病友對於器官捐贈、移植的認知。
5. 協助結節性硬化症基因篩檢工作之推行。(已於2003年在台大醫院的協助下開始進行檢查)
7. 進行宣導，以增進醫護人員及社會大眾對結節性硬化症之認識，俾使患者獲得及時之診斷
與治療。
8. 辦理其他促進結節性硬化症患者權益之相關事務。
9. 與國內其他罕見疾病組織，共同推動「罕見疾病患者就學、就醫、就養相關權益之政策及
法案」之訂定。
10. 協助醫療資訊之連結，結合各科醫師參與相關醫療研究。
11. 舉辦醫療講座、研討會等活動。
12. 參與國際同性質組織之活動，交換最新資訊
瓢蟲身上的斑點的型態、生命的長短與遺傳的模式，皆與TSC疾病非常的相似。
您是否還記得，印象中您所見過的那隻「小瓢蟲」的模樣？
根據統計，全世界目前所知道的瓢蟲種類已超過五千多種，分佈的範圍遍及世界各地，每一隻瓢蟲身上的斑點形狀、位置、數量、顏色、大小都不盡相同！其中尤以色型變化最多的異色瓢蟲為代表，其斑紋變異的模式就有一百多種！縱使牠的型態變化多端，但實際上，牠仍屬於「瓢蟲」種類的同一種！
為何會以「瓢蟲」為TSC疾病的象徵？
因為瓢蟲身上的斑點的型態、生命的長短與遺傳的模式，皆與TSC疾病非常的相似！就好像「結節性硬化症」病友們身上的結節，每個人結節的形狀、位置、數量、大小全都不一樣！有的人，在外觀上有很明顯的結節特徵；有的人，其結節特徵則要透過精密的儀器，才能在身體內臟器官中發現！有的人，在母親還在懷孕的期間，就已被判定是結節病友；有的人，則是要在長大成人之後，才赫然發現自己也是結節病友！也有人，因為藉由後天的努力及現代醫學的進步，順利地讓結節特徵消失不見；但也有人，可能會隨著時間或環境的不同，其結節特徵會越發越是明顯！因為異色瓢蟲的基因配對型態和TSC疾病非常相似(顯性遺傳，但2/3的TSC患者為自體基因突變)，所以由TSC造成的罹病程度、病情狀態、歷程也不盡相同！
因此，我們選擇了型態變化多端的「小瓢蟲」為「台灣結節性硬化症協會」的Logo...
希望每個TSC病友們，都能像可愛的小瓢蟲一樣，遇逆境仍可勇往直前、以自己特有的生活模式，樂觀地迎接每個嶄新的明天！
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